Я просто хочу жить!

Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я родилась 17 мая 1988 года. Живу в маленьком городке Нолинск Кировской области.

В 1,5 года врачи поставили мне страшный диагноз – спинальная амиотрофия Верднига Гоффмана.

Тяжелое и очень коварное генетическое заболевание, которое на сегодняшний день не излечимо. Возникает слабость во всем теле. Все мышцы постепенно атрофируются и перестают держать костный скелет. Как следствие развивается сколиоз. Внутренние органы перестают нормально функционировать. В больнице маме предложили от меня отказаться, предупредили, что дети с таким диагнозом долго не живут, 2-3 года – максимум…

Сейчас мне 25 лет. Я окончила школу и юридический факультет техникума на дому. Получила среднее полное и среднее специальное образование. Работаю так же дома. Занимаюсь дизайном и обработкой фотографий.


anya-foto6-3 anya-foto6

Любимая работа, как спасательный круг для меня. Помогает отвлечься от дурных мыслей, а главное – почувствовать себя нужной. И пусть в своем деле я далеко не профессионал и не имею специального художественного образования, но от работы получаю колоссальное удовольствие! Подробнее о себе и своем любимом деле я написала здесь.

Мои родители поддерживают меня во всем, оставаясь рядом в самые трудные минуты. Вместе мы научились преодолевать многое…

Но мое состояние с каждым годом ухудшается.

Сейчас у меня S-образный грудопоясничный сколиоз 4-ой степени.

Деформирована грудная клетка, появляются боли в сердце, дыхание затруднено. Последние пару лет мучают частые головокружения. Легким не хватает воздуха. Я не могу дышать полной грудью. Каждая простуда, бронхит или пневмония для меня может стать последней. Ослабленный организм просто не в состоянии будет справиться с болезнью.


Аня Огородникова. спинальная амиотрофия Верднига Гоффмана Аня Огородникова. спинальная амиотрофия Верднига Гоффмана

Год назад я узнала, что в Финляндии в клинике ORTON проводят операции по коррекции сколиоза при подобных заболеваниях.

Их принцип заключается в установке на позвоночник титановой конструкции пожизненно, что позволяет остановить дальнейшее развитие заболевания и улучшить состояние. Максимально выпрямив позвоночник, восстановить кровообращение и работу внутренних органов. У меня появилась первая хрупкая надежда, пусть не на выздоровление, но хотя бы на то, что я смогу ЖИТЬ дальше! Работать, творить, заниматься любимым делом, оставаться рядом с близкими, дорогими людьми.

5 августа 2013 года нам удалось съездить в Хельсинки на консультацию. Профессор Дитрих Шленцка сказал мне заветное «Да». Он готов меня прооперировать, не смотря на риск, дать шанс на дальнейшую жизнь. Сделать это важно сейчас, как можно скорее, т.к. заболевание прогрессирует.

Единственная преграда для нас – сумма операции – порядка 2 000 000 рублей. Заработать таких денег мы не сможем, поэтому мне приходится просить Вашей помощи.

Врачи сказали, что еще совсем не много – и будет поздно пытаться что-то предпринять. Время летит слишком быстро… Без Вас мне не справиться!


anya-foto11

Понимаю, что моя боль – не единственная боль в этом мире, у каждого из нас существуют свои трудности. Всегда помню об этом. Но, как любой утопающий готов хвататься за соломинку, так и я прошу Вас о помощи, потому что просто хочу ЖИТЬ!

Сейчас я пытаюсь обращаться во всевозможные благотворительные фонды, но наталкиваюсь на то, что их очень мало, либо они профильные по онкологическим заболеваниям, либо помогают только детям. Пока ни с одним фондом не получилось договориться о помощи. Вся надежда сейчас только на вас!

Здесь вы можете посмотреть, чем можно помочь.

Спасибо вам от всей души!!!

Ваши комментарии

Пожалуйста, оставляйте любые комментарии, вопросы, отзывы и пожелания либо через эту форму ниже, либо через одну из популярных соцсетей - ВКонтакте или Facebook (формы для комментариев еще немного пониже на странице).
Я буду очень рада любым вашим словам!